Dataene som samles er blant annet informasjon om behandling, autoimmune diagnoser, familiær/arvelig autoimmunitet, symptomer, autoantistoffstatus og pasientens opplevelse av egen helse.
Formålet med registeret er å:
- bidra til økt kunnskap om autoimmune sykdommer, spesielt Addisons sykdom og polyendokrin svikt
- etablere optimale rutiner for diagnostikk, behandling og oppfølging
- overvåke at retningslinjer blir fulgt i hele landet
- bidra til forskning innen organ-spesifikke autoimmune sykdommer
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Datatilgang
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).