Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder.
De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte er bl.a. tale, hørsel, tenner og bitt, ansiktstrekk og -symmetri, generell trivsel, pårørendes tilfredshet med behandling, PROM data.
Formålet med registeret er å:
- Sikre at barn født med leppe-kjeve-ganespalte får best mulig behandling og oppfølging.
- Sikre entydig registrering og datainnsamling fra behandlingen av pasienter med LKG i Norge
- sørge for at behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede), og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.
- Registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt.
- Legge til rette for å kunne sammenligne behandling og resultat mellom behandlingsteam.
- Legge til rette for forskning.
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Søknad om tilgang til data
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).