Av historiske grunner inneholder registeret også opplysninger om pasienter som er pankreas- eller øycelletransplantert.
Formålet med registeret
Formålet med registeret er å:
- gi landsdekkende oversikt over behandling av pasienter med alvorlig nyresykdom (og øycelleerstattende behandling)
- være et hjelpemiddel i planlegging og oppfølging av helsetjenester
- medvirke til forskning, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning, diagnose og behandling av disse pasientene
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives med konsesjon fra Datatilsynet. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Fra og med 1. januar 2016 ble Norsk Nefrologiregister og Norsk Nyrebiopsiregister slått sammen til Norsk nyreregister.
Datatilgang
Ønsker du å få tilgang til data fra registeret, skal søkanden sendes til epost anders.asberg@ous-hf.no.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).