Opplysningene er først og fremst deskriptive data, som gir oversikt over diagnostiske undergrupper, arvegang, det naturlige forløpet av sykdommene, funksjonsnedsettelse og hjelpebehov. Du kan også se på ulike kvalitetsmål, som hvor stor andel som får en genetisk diagnose, tiden fra utredning til stilt diagnose og behov og tilbud av fysioterapitjenester.
Formål
Formålet med registeret er å:
- bidra til god og likeverdig kvalitet på diagnostikk, behandling og oppfølging i spesielhelsetjenesten
- bidra til å spre kunnskap om opplysningene nevnt ovenfor
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig.
Datatilgang
Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om vedtektene for registeret i eget dokument.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).