Opplysningene innebærer informasjon om diagnose, utredning inklusiv enkelte blodprøver, sykdomsaktivitet og organskade, behandling og livskvalitet. Kvalitet på behandling måles på pasienter som ikke har tegn på aktiv sykdom. I tillegg måles antall tilbakefall, grad av alvorlig organskade som nyresvikt og dialysebehov, og andre komplikasjoner som alvorlige infeksjoner.
Formål
Formålet med registeret er å:
- dokumentere behandlingseffekt og komplikasjoner, og bidra til målrettet kvalitetsforbedring både lokalt og nasjonalt.
- gi oversikt over bruk av de nye biologiske legemidler ved vaskulitter, og levere data til Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler, NORBIO.
- gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet og sammenligne seg med nasjonale data.
- gi grunnlagsdata for forskning både på forekomst og behandlingseffekt, inklusiv livskvalitet. Biobank som oppbevarer blod- og urinprøver og eventuelle vevsprøver, vil også gi mulighet for å studere arvelige forhold, og markører for hvor aktiv sykdommen er/kan bli.
- bidra til økt kunnskap om vaskulitter og behandlingen av disse tilstander både i fagmiljø og befolkningen.
- gi data på hvordan tilbudet til vaskulittpasienter er fordelt i landet og tilstrebe at tjenesten er rettferdig fordelt.
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).