OBS: Dersom du søker om data fra de medisinske kvalitetsregistre må disse legges til som egne datakilder i søknadsskjemaet.
Viktig informasjon om tilgang til individdata/personidentifiserbare data for 2023 fra HKR basisregister
Hjerte- og karregisterets basisregister er i en moderniseringsprosess som innebærer overgang til ny teknisk plattform og utvikling av ny uttrekksløsning for individdata. I den forbindelse er det besluttet å pause utlevering av individdata for 2023-årgangen fra basisregisteret frem til ny uttrekksløsning er klar. Det forventes at løsningen ferdigstilles i løpet av første halvår i 2025. Først da kan vi tilgjengeliggjøre individdata for 2023-årgangen.
Individdata for perioden 01.01.2012 – 31.12.2022 utleveres som normalt fra basisregisteret.
Søkere som trenger data for 2023 fra HKR basisregister har følgende alternativer:
- Det kan søkes om tilsvarende data fra NPR og/eller DÅR frem til ny uttrekksløsning for HKR basisregister er klar til bruk.
- Utlevering av data fra HKR basisregister til prosjekter gjøres i to omganger, hvorav data for 2023 utleveres så snart ny uttrekksløsning er klar.
Opplysninger i registeret
Basisregisteret inneholder opplysninger om personer med hjerte- og karsykdommer som har vært innlagt eller vært inne til polikliniske konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten. Registeret inneholder også opplysninger om personer som har en hjerte- og kardiagnose som dødsårsak, samt dødsårsak for personer som tidligere har blitt behandlet for en hjerte- og karsykdom i spesialisthelsetjenesten. Opplysninger om dødsårsak hentes fra Dødsårsaksregisteret.
De medisinske kvalitetsregistrene inneholder mer detaljerte opplysninger om det enkelte sykdomstilfellet og behandlingen.
HKR er et direkte personidentifiserbart helseregister, hjemlet i helseregisterloven § 11 h og regulert av Hjerte- og karregisterforskriften.
FHI er databehandlingsansvarlig og databehandler for basisregisteret, mens ulike helseforetak er databehandler for de tilknyttede kvalitetsregistrene, som er:
- Norsk hjerneslagregister ved St. Olavs hospital HF
- Norsk hjerteinfarktregister ved St. Olavs hospital HF
- Norsk hjertekirurgiregister ved OUS HF
- Norsk hjertestansregister ved OUS HF
- Norsk hjertesviktregister ved St. Olavs hospital HF
- Norsk karkirurgisk register (NORKAR) ved St. Olavs hospital HF
- Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) ved Helse Bergen HF
- Nasjonalt kvalitetsregister for ablasjonsbehandling og elektrofysiologi (AblaNor) ved Helse Bergen HF
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. Tilgang til opplysninger fra helseundersøkelsen krever at vilkårene for behandling av personopplysninger i Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no) er oppfylt.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger også av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem.
For å få tilgang til informasjon fra helseundersøkelser må du søke om tilgang til personlig identifiserbare data. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederen for personidentifiserbare data før du starter søknadsprosessen.
Priser hos FHI
FHI kan bestemme at søkeren helt eller delvis skal betale faktiske kostnader i forbindelse med uttrekk, sammenstilling og tilrettelegging av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig.
Se mer informasjon om priser for tilgang til data og biologisk material som forvaltes av Folkehelseinstituttet (fhi.no).